Ik kan nog zoveel meer over hem vertellen. Over hoe hij het nodig vindt om zijn spraakoefeningen te doen als hij moet eten bijvoorbeeld. Geen praktische combi, wel een hilarische. Of over het aantal keren dat hij zijn hele bed/box/kinderwagen onderspuugde. Niet tof. Over het euforische gevoel dat ik had toen hij voor het eerst bij mij zijn hele bordje fruit leeg at. Of over daarvoor, toen ik huilde omdat zijn vader smste dat hij überhaupt een hap gegeten had. Over hoe vaak hij zijn sonde eruit heeft getrokken en hoe naar het was als de (hele lieve) mensen van de thuiszorg die opnieuw inbrachten. En over hoe hij daarna gewoon weer naar me lachte.
Babyboy heeft het syndroom van down. Het was om die reden dat ik heel graag het boek 'ups & downs' van Bernard en Aukje Renooij wilde lezen. In dit boek vertellen zij hun verhaal over hoe ze, na twaalf jaar wachten op een zwangerschap, een kindje met het downsyndroom verwachtten, kregen en er nu al drie jaar mee leven.
De ouders van Babyboy wisten voor zijn geboorte niet dat hij het syndroom van down had. Als ik het boek lees ben ik blij voor wat hen bespaard is gebleven. Bernard en Aukje hebben acht (8!) keer aan de artsen uit moeten leggen dat ze hun zoon gewoon geboren wilden laten worden. Met daarbij de harde cijfers dat 90% van de kindjes waarbij het syndroom van down voor de geboorte is vastgesteld, niet geboren wordt.
Bernard en Aukje vertellen een heftig en eerlijk verhaal over het leven met hun zoon Bernd. Heftig omdat Bernd behoorlijk wat tijd in het ziekenhuis heeft doorgebracht. Heftig omdat de dagen met hem thuis zo ontzettend intensief zijn (geweest). Eerlijk omdat ze niet doen alsof het makkelijk is. Eerlijk omdat ze ook hun twijfels, angsten en verdriet beschrijven. Maar ook: vol hoop voor de toekomst en vooral boordevol liefde voor hun zoon waarover er geen twijfel was of hij wel geboren mocht worden.
Het persoonlijke verhaal van Bernard en Aukje is aangevuld met de nieuwsbrieven die ze de afgelopen jaren verstuurd hebben en met de verhalen van de mensen die om hun gezin heen staan. Familie en vrienden maar ook artsen en andere hulpverleners. Vooral dat laatste vond ik interessant om te lezen omdat zaken die ik ongeveer wist, me nu duidelijk werden uitgelegd. Waarom eten zo lastig is voor kindjes met het syndroom van down bijvoorbeeld.
Als ik niet net voor middennacht begonnen was, had ik het boek in een keer uitgelezen. Je zit van het begin tot het eind in het verhaal van Bernard en Aukje. Midden in hun angst en hoop, hun vreugde en verdriet, hun ups en downs. Maar ik sloeg het boek met een glimlach dicht want, wauw, de liefde wint!
Op de cover prijkt trouwens een prachtige foto van Bernd. Mijn peuterzoon keek er naar en zei: 'Hé, dat ben ik!'. Daar kreeg ik tranen van in mijn ogen. Waar wij als eerste zijn handicap zien, ziet hij 'gewoon' blonde stekeltjes, stralende ogen en een brede glimlach. Net als hij heeft..
Ups & Downs ook lezen? Bestellen kan hier.
Nav het boek, wordt er een mini-symposium georganiseerd over de vraag waarom we screenen op het syndroom van down. Meer info hierover en een interview met Aukje lees je hier.
